我将死去，但仍前行

阿米

    作者：保罗.卡兰斯
(2013年，作为医生的他被确诊患了肺癌。于是，他写下了这篇感受生死的文章，遗憾的是，保罗.卡兰斯于2015年3月9日去世，享年37岁。)
      
       当CT扫描完成后，我立刻开始看片子。
　　诊断结果随即出来了：双肺大片包块，脊椎变形。癌症。
　　在我的神经外科生涯中，我曾和医生同行们共同会诊过上千张片子，确认手术是否能带来希望。我会在病历上匆匆写下几笔：癌症广泛转移——无手术指征。接着就继续干别的事情了。只是，这张片子不一样：它是我自己的CT扫描。
　　我曾与无数病人和他们的家属坐在一起，讨论他们冷酷的前景：这就是医生要做的最重要的工作之一。如果病人是94岁，患有终末期的失忆症，出现严重脑出血，谈话要容易些。可对于像我这样的年轻人——我36岁，并且确诊是癌症，能说的话就没有多少了。
　　我的标准说法包括“这是场马拉松，不是冲刺，所以你每天得休息好”，以及“疾病可以让一家人四分五裂，也可以让大家团结起来——你们要了解身边人的需求，并且寻求外界支持。”
　　我从中学到了几条最基本的规则。
　　谈到病情预后时需要坦诚，但又要留下希望的空间。
　　说话时既要含糊又要准确：“从几天到几周”，“从几周到几个月”，“从几个月到几年”，“从几年到十年或者更久”。我们从不引用具体的数据，通常建议病人和家属不要在网上搜索存活期的数字，因为我们猜想普通的病人无法细致入微地理解数据。
　　在听到“X疗法的生存率为70%”和“Y疗法的死亡率为30%”时，反应是不一样的。听到这样的表述，人们会蜂拥选择X疗法，哪怕这两种疗法的实际效果实际上一样。
　　我的一个好友得了胰腺癌，结果我就成了他亲友团的医学顾问，尽管他们都是非常资深的统计学家。我仍然劝他们不要查找数据，跟他们说现在能找到的五年生存曲线至少落伍了五年。不知怎的，我总觉得光是这些数字还太干巴巴了，或者说，医生与疾病每天打交道的过程中，还需要得到更多的来龙去脉。更重要的是，我有这样一种冲动：保持希望。
　　这些生存率曲线称为卡普兰-迈耶曲线（Kaplan-Meiercurves），通过它我们可以了解癌症治疗的进展，预知病人存活的时间。对于一些疾病来说，这条曲线看起来像是飞机缓缓着陆；而对于另一些疾病，看起来则像是俯冲的轰炸机。医生们对这些曲线、它们的形态以及意义考虑良多。比方说在脑癌研究中，尽管平均生存期数字改变并不是很大，但曲线图拖着的尾巴越来越长，这意味着一些病人已经存活了多年。问题是，你没法判断某位病人处于曲线图上的什么位置。竭力追求数据的精确无误，这是不可能，甚至不负责任的。
　　你可能会以为，当我的肿瘤医生坐在我的病床边与我会面时，我不会立刻请她告诉我有关生存期的数据。但现在，我已经从医生的角色滑到了病人那一头，我也和所有病人一样，渴望了解具体的数字。我希望她能认识到，我既了解数据，同时也知道关于疾病的医学真相，因此她应该能为我提供准确的、直截了当的结论。我能接受得了。
　　她干脆地拒绝了：“不，绝对不行。”她知道我会查找关于这种疾病的所有研究——我确实这样做了。但肺癌不是我的专长，而她是这个领域的国际权威。在每次看病时，我们都要进行一场角力比赛，而她总是闪躲着，不提及任何一个数字。
　　现在，我不再为一些病人执意追问数字而感到困惑了，我反而开始想，为什么医生在掌握了这么多知识，有这么多经验的情况下，还要把问题弄得这么云山雾罩。我刚看到自己的CT片子时，认为只有几个月好活了。片子看起来很糟糕。我看起来很糟糕。我瘦了30磅，出现了严重的背痛，一天比一天觉得虚弱。我的血检报告显示蛋白水平极低，红细胞计数也很低，这跟我身体的感觉一样：它已经无法满足生存下去的基本动力了。
　　几个月来，我一直怀疑自己得了癌症，我看过很多年轻的癌症病人，所以得知结果时我一点也不吃惊。事实上，我还感觉有些如释重负。接下来要做的事情很明显：准备去死。大哭。告诉妻子她应该再嫁，然后为房贷筹钱。给好朋友写迟寄的信。是的，我本想在这辈子做很多事情，但有时这种事情就是会发生：当你平日的工作就是治疗头部受重伤和脑癌病人时，结局是什么，对你再明显不过了。
　　可是，在我与我的肿瘤医生第一次见面时，她谈到了有朝一天我将重返工作岗位。那时我会是游魂吗？不会。可是，我能有多长时间？沉默。
　　当然，她也不能阻止我大量阅读文献。在查找资料时，我总是想找到一份报告，能告诉我一个准确的数字。大量研究显示70%-80%的肺癌病人将在两年内死亡。这没有给我带来多少希望。可是话说回来了，大部分病人年纪都更大，而且大量吸烟。有没有一份研究针对的是不吸烟的36岁神经外科医生？我年纪轻、身体好，也许这会有帮助？又或者，因为我的病发现得太晚，又扩散到远处，我的情况远比那些65岁的吸烟人士来得更糟糕？
　　我的很多亲友对我讲述了种种故事，比如朋友的朋友的妈妈的朋友或者叔叔的理发师的儿子的网球搭档得了和我一样的肺癌，现在已经活了10年。刚开始时，我寻思着这些故事的主角是不是同一个人，通过众所周知的六度分隔理论联系在一起。我觉得这些故事无非是一厢情愿的想法、毫无根据的幻想。可是最后，这些故事渐渐潜入了我精通的现实主义的缝隙中。
　　接着，我的健康开始慢慢好转，这得归功于一种靶向药，专门针对跟我的癌症有关的某种特定基因突变。我可以不用拄拐杖走路了，也可以说这样的话：“嗯，能幸运地活10年，这对我真的不大可能，不过也不是完全希望。”一丁点的希望。
　　不过，从某个角度来说，死亡的确定性比这个不确定的生命更加简单。那些身在炼狱的灵魂难道不是情愿赶紧下地狱，好结束这一切吗？我是不是应当做好葬礼安排？我是不是应该把全部时间用来陪伴妻子、父母、兄弟、朋友和我可爱的小侄女？写一本我早就想写的书？又或者应该回到医院，和老板协商今后两年的合同？
　　如果我知道等待自己的是几个月还是几年，前路或许会明朗很多。说我还有三个月，我会去陪伴家人。说我还有一年，我可以制订一个计划（写完那本书）。说我还有10年，我可以回医院治病救人。“活在当下”的老一套说辞没什么意义：我应当拿当下怎么办呢？我的肿瘤医生只是这样说：“我没法给你一个具体时间。你需要去发现对你最重要的事物。”
　　我开始意识到，与自己的死亡狭路相逢，这改变了一切，同时又什么都未曾改变。
　　在癌症确诊前，我知道有一天自己会死，但我并不知道那是什么时候的事情。在确诊后，我知道有一天自己会死，但仍然不知道是什么时候。而现在我已经深切地知道了。这并不是一个真正科学的问题。有关死亡的事实令人坐立不安。然而只要是活着，就别无他法。
　　医生们之所以不能向病人提供确切的预后，不仅仅是因为他们做不到。当然了，如果病人的预期完全超过了合理范围——有些人希望自己能活到130岁，也有些人看到身上的一粒小痣就觉得死期将至——医生们有义务将对方的预期拉回到合理的可能范围内。
　　可是，合理的可能范围仍然十分宽泛。根据现在的治疗方案，我有可能在两年内死亡，也有可能再撑10年。如果你再将今后两三年可能出现的新治疗带来的不确定性考虑进来，这个范围可能又会完全不一样了。面对死亡时，科学知识只能提供一盎司的确定性：是的，你会死。可是，总有人想要满满一磅的确定性，而这还无法实现。
　　病人想寻找的并不是医生们遮遮掩掩的科学知识，而是每个人都必须通过自己的力量找到的已经存在着的真实性。在数据里陷得太深，如同喝盐水来止渴。面对死亡的愤懑，无法用未知的概率来治疗。
　　我清楚地记得一个时刻：快要将我吞噬的不安突然慢慢消退。那时，我想起了塞缪尔·贝克特（Samuel Beckett）写过的九个字，我在多年前上大学时读过他的书，不过一直都没好好读过，但在那个瞬间，这句话清晰地在我脑海中重现，而眼前那个看来不可逾越的不确定的海洋突然分开了：“我无法前行。我将前行。”我往前走了一步，反复咀嚼着这句话：“我无法前行。我将前行。”接着，到了某一个节点，我获得了顿悟。
　　现在，距离确诊已经过去了八个月。我的体力显着恢复了。在治疗中，癌症暂时蛰伏。我渐渐重返工作。我拂去了研究手稿上的浮尘。我写得更多、看得更多、感受更多。每天早上5点半，当我按下闹铃，僵死的身体苏醒，而妻子仍在我身边酣睡时，我会又一次对自己说：“我无法前行。”过了一分钟，我已经穿上了刷手衣，走在去手术室的路上，仍然活着：“我将前行。”

全球

司机、股迷兄弟！坚持！坚强！活出精神来！祝福你们！

零零刘

神的随波逐流 发表于 2017-11-21 17:16
你这个情况，不做手术，还会继续恶化吗？

如果你当初不做手术，是不是就不会这么严重？因为手术失败

司机

股迷 发表于 2017-11-21 17:25
朱汉章针刀，可以上网找找

谢谢，针刀是治疗轻微症状，就是用小刀子把突出来的椎间盘{就是筋}刺开软化。碰不到颈椎，没有风险，但是对于真正有病的也没效果。
我这个已经把所有的三个椎间盘都剔除了，也就是三节颈椎中间已经没有筋了。别说突出了，根本没有椎间盘了，呵呵     我脖子里是钢板螺丝钉骨头，这三样儿，哈哈。对了，中间还有脊髓。呵呵

零零刘

你这个情况，不做手术，还会继续恶化吗？

司机

股迷 发表于 2017-11-21 17:05
没试过其它的方法么，如针刀

嗨，你说的那一类，在北医三院不叫颈椎病，叫亚健康，针刀能治好的，锻炼理疗也能好。

司机

股迷 发表于 2017-11-21 14:44
有大病不代表死

有时候跟死了差不多，我的颈椎病挣扎五年后，在三院做了手术，三节融合全部失败，等于脖子彻底断了，呵呵。现在两种止疼片吃着，一种是德国的，一种西班牙的。挣扎着残喘。彻夜难眠。  医生说我要是不怕大概率的后遗症，过俩月给我翻修手术，我问他，不怕后遗症，再次手术融合成功率是多少？他说：没法说，反正有成功的。

  我只能选择手术了，就像是变卖家产赌一只股票的感觉，不然咋办？  是死了呢，还是死了呢